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Nuestra

historia

Dani nació el 15 de noviembre de 1996, fue calificado como un niño sano al nacer, a los 4 meses inicio con mioclonias del sueño, después con espasmos infantiles, después se convirtió en Síndrome de West y finalmente a los 3 años se convirtió en Síndrome de Lennox Gastaut (SLG).

El Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), es un tipo de epilepsia de difícil control, resistente a los medicamentos, tiene anomalias en el EEG muy particulares, es de evolución degenerativa de grado variable. no tiene cura y causa afectaciones en todas las areas del desarrollo.  
- Dani en 26 años, no ha pasado UN SOLO DIA sin tener al menos una crisis epiléptica. 
- Dani ha probado 33 diferentes tipos de tratamientos que incluyen medicamentos nacionales e importados y un marcapasos en el nervio vago.
- Dani en sus primeros años de vida, presentaba un retraso en el desarrollo de algunos meses comparado con otros niños de su edad, hoy tiene 26 años de edad cronológica pero 3 años de madurez cognitiva, por lo que requiere cuidado y apoyo 24/7
- Dani pertenece al 30% de los casos diagnosticados con SLG con origen desconocido
- Dani toma actualmente 5 diferentes medicamentos 3 veces al día, dos aún son importados porque no están disponibles en Mexico pero los necesita para controlar ciertos tipos de crisis epilépticas y solo 1 de los nacionales es provisto por el IMSS
- El costo mensual SOLO de medicamentos de Dani es de 13,000 pesos
- Dani ha sido y es desde que nació el motor para mi como madre y para su hermana, nos ha enseñado sin hablar, lo que es el amor incondicional y el significado de resiliencia.

Para obtener la información mas reciente en investigación y tratamientos para el Síndrome de Lennox-Gastaut consulta LGS Foundation en el siguiente enlace

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